redactia
Sunt Marina Neciu si viaţa mea nu e deloc aşa cum mi-o imaginasem. Parcă mai ieri era vara lui `99 când visam cu ochii deschişi în timp ce mă pregăteam pentru BAC.
Destinul mi-l hotărâsem, aveam să devin psiholog sau să fac filologia, să mă mărit cu băiatul pe care îl iubeam şi să avem doi copii frumoşi şi sănătoşi.
Douăzeci de ani mai târziu, viaţa mea e altfel…
Aparent, toate-s bune, sunt măritată cu omul pe care îl iubesc, sunt manager într-o multinaţională, şi am trei copii frumoşi. Mereu am simţit că sunt specială. Chiar sunt, dar nu la modul în care mi-aş fi dorit eu. Deţin un record la nivel naţional. Nu mai e alta ca mine.
Pentru că eu, Marina Neciu, sunt singura mamă cu trei copii autişti din România.
Întâiul născut – David: ”E varză săracul! E autist”
Dacă n-ar fi el, aş crede că nu există scăpare din autism. A fost un bebeluş atât de frumos și nu mi-am dat seama că e ceva în neregulă cu el decât târziu. Când m-am întrebat pe la 2 ani şi jumătate: ”Oare copilul ăsta mă iubeşte?”, autismul se instalase demult în mintea lui. Nu că aş fi putut să împiedic asta, dar uneori mă întrebam dacă timpul petrecut de mine la serviciu, în timp ce el creştea alături de tati acasă, nu a avut vreo înrâurire negativă asupra dezvoltării lui. Era toamna lui 2010 când la Clinica de Psihiatrie infantilă, în prezenţa şefului clinicii, psihologul mi-a spus despre David : ”E varză săracul! E autist”.
Mi-o amintesc pe mama plângând când i-am dat vestea şi i-am explicat ce e autismul. A fost și prima si singura dată când mi-am văzut soţul plângând. David fusese cotat cu şanse cvasi-inexistente de recuperare şi integrare.
Mama tocmai se mutase definitiv la noi după un accident vascular cerebral.
“Varza” asta e acum elev in clasa a 5-a la Liceul Teoretic Gelu-Voievod din Gilău, e unul din puţinii copii autişti integraţi în învăţământ de masă în România şi care frecventează şcoala fără însoţitor şi fără a avea nevoie de profesor de sprijin.
La 12 ani, David nu-şi doreşte decât să-i aducă Moş Crăciun o camera a lui pe care să nu o mai împartă cu noi, părinţii şi cu fraţii lui mai mici şi gălăgioşi.
Când David a apucat-o pe drumul recuperării şi am văzut că se poate, după ce citisem peste tot că fără 1000 de euro pe lună numai pentru terapie, autiştii nu pot deveni funcţionali, am decis să spun asta şi altor părinţi disperaţi.
Buni, autism și Alzheimer sub același acoperiș
Buni e mama mea. A fost mama mea şi bunica lui David, iar când David a devenit verbal şi o striga “Buni”, i-a rămas şi pentru noi numele aşa.
După ce s-a mutat la noi, la Gilău, în aceeaşi perioadă în care David a primit diagnosticul de autism infantil, am sperat că îşi va reveni. Fizic nu era deloc rău după un AVC, a mai trecut o vreme bună până ne-am dat seama că judecata îi e afectată, că personalitatea i se schimbase şi că îşi dezvoltase mecanisme de coping ca să nu ne dăm seama că a uitat deja multe.
Când medicul ne-a spus că are Alzheimer, n-am plâns.
Nu atunci. N-am putut. Cu un copil autist de crescut, cu rate de plătit timp de 30 de ani pentru o căsuţă de 40 de metri pătraţi, nu mi-am mai îngăduit să sufăr. Am sperat că o vom mai avea pe Buni lângă noi mulţi ani şi că poate boala nu va avansa aşa repede sau că… am gândit şi sperat și asta – că se va sfârşi din altă cauză. Nu credeam că voi rezista să-mi văd mama transformându-se din femeia harnică şi puternică ce fusese odată într-o fiinţă cu ochi tulburi, incapabilă să mai umble drept, să mănânce singură sau să vorbească.
Dar am trecut şi prin asta, am spălat-o ca pe un bebeluş, am îmbrăcat-o, i-am tăiat unghiile, i-am pus scutece, luni şi ani de zile.
Şapte ani, mama a fost parte din căminul nostru, a dormit în bucătăria noastră, singurul loc rămas disponibil pentru ea. Pe 29 ianuarie 2018, mama a închis ochii pentru totdeauna și doarme de atunci în altă parte…
David mă însoţeşte mereu la cimitir, îi e dor de buni, deşi el nu a prins-o lucidă prea mult timp.
Știa că Buni îl iubeşte, iar el a fost pentru mintea ei, ultimul bec pe care l-a stins. David a fost ultima persoană pe care a recunoscut-o până spre finalul vieţii ei.
Atunci mi s-a părut nedrept să-mi pun viaţa în aşteptare. În aşteptarea a ce? Finalul e acelaşi pentru toţi, iar viaţa trebuie trăită. După nişte ani în care David a fost absent sau a avut crize de meltdown, a ţipat şi s-a auto-agresat, au apărut progresele, speranţa.
Eu mai voiam un copil.
Nu ştiu cum sunteţi voi, dar mie mi s-a părut nedrept ca David să rămână singur pe lume după ce noi nu vom mai fi. A fost “ideea mea genială” acest George sau Georgel, cum îl alintăm şi astăzi la cei 4 ani jumătate ai lui.
George sau Georgel, al doilea născut
Cunoşteam familii care aveau doi copii cu autism, familii din România. Dar, să fim serioşi, de ce aş fi crezut că mi se poate întâmpla şi mie? Nu mi-a fost frică nicio clipă! Am avut sarcini normale, copii născuţi la termen, dar absolut nimic pe lumea asta nu prevesteşte autismul!
George, ca şi David, a evoluat destul de lent la capitolul achiziţiilor motorii (ridicat căpşor, stat în şezut), dar nu în afara variaţiilor pe care le au copiii tipici, nu a fost nimic care să sugereze necesitatea unui control neurologic. În schimb, a umblat destul de repede.
Nişte semne vagi am văzut pe la 10 luni.
La 10 luni, când descopeream cu stupoare că sunt din nou însărcinată (fără să fi planificat nimic și aparent fără șanse de a rămâne însărcinată). Atunci, cu Ilinca în burtă, îl plimbam pe George în cărucior. Îl vedeam cum se apleca în lateralul căruciorului sport şi urmărea roţile învârtindu-se. Nici eu şi nici Gyuri, soţul meu, nu am dat glas temerilor noastre, deși fiecare s-a gândit că şi George e autist. El nu voia să mă îngrijoreze, eu voiam să rămân pozitivă pentru fetiţa care avea să vină.
Dar când s-a născut Ilinca şi Gyuri venea zilnic la maternitate cu el, George mă ignora complet. Nu-mi arunca nicio privire. Avea un an şi 3 luni şi atunci am ştiut sigur că mai am un copil autist. Am strâns din dinţi, nu îmi puteam permite să cad, să abandonez. Acasă mă aştepta şi mama care intrase deja în stadiul final de Alzheimer, David era şcolar, bebeluşa avea nevoie să fiu puternică, iar George trebuia să înceapă terapia.
Cel mai frustrant a fost că cei din jur, chiar şi medicii mi-au spus că “autismul e un cuvânt mare” şi că probabil George are doar o mică întârziere în dezvoltare.
Dar azi, la 4 ani şi jumătate, George e încă non-verbal, poartă scutec, ronţăie carton, lemn, cabluri, încărcătoare, cărţi, jucării, se pune constant în pericol escaladând mobila şi ar fugi în orice clipă în stradă în faţa unei maşini.
Da, autismul e mare lucru. Nu e doar un cuvânt.
Ilinca, zâna mea
Ilinca a fost un copil care a venit de undeva din cer, fară ca noi să o aşteptăm, dar nu regret nicio clipă sosirea ei în familia noastră. De câte ori se poate întâmpla asta? Statistic vorbind, abia 1 din 4 autişti este fată. De ce-ar fi fost ea fetiţa din statistici? Adică, ar fi culmea să se întâmple a treia oară! Speram să văd şi eu cum e să creşti un copil tipic, să văd cum începe sa vorbească sau să se joace un copil tipic.
Dar Ilinca a fost cea mai înceată în toate, a stat în şezut la 11 luni, a umblat abia la un an şi jumătate, nici ea nu a arătat cu degetul spre noi sau spre obiecte, şi ea şi-a pierdut contactul vizual pe la un an şi trei luni.
Ilinca a renunțat să se mai uite în ochii noștri
În preajma zilei în care a murit Buni am văzut clar că Ilinca nu se mai întoarce când o strig şi că a renunţat definitiv să se mai uite în ochii noştri.
