redactia
La 35 de ani, Cristina Bălan are un soț pe care îl consideră pâinea lui Dumnezeu, un har care i-a adus trofeul ”Vocea României” și doi copii cu Sindrom Down pe care îi adoră.
I-a iubit din clipa în care a aflat că îi poartă în pântec. I-a iubit când, la ecografia de 24 de săptămâni, medicul, cu fața împietrită, i-a spus că unul dintre ei e suspect de Sindrom Down și, conform protocolului medical, i-a pus în vedere opțiunea avortului. I-a iubit și mai tare când, la naștere, după 24 de ore de travaliu, toată lumea o trăgea de mânecă și-i spunea același lucru: ”au fenotip Down, au fenotip Down!”. Amândoi. Medici, asistente, infirmiere… unul nu s-a sinchisit să o felicite, să o ajute să îi atașeze corect la sân sau să îi dea sfaturi de îngrijire. ”Au fenotip Down, au fenotip Down”- asta i-au spus, ca niște mori stricate, timp de mai bine de 30 de zile cât a stat cu ei în spital. Copiii s-au născut prematur, la 32 de săptămâni, și cântăreau 1.300, respectiv 1.550 de grame. Erau mici și neajutorați, arătați cu degetul și etichetați din toate direcțiile, iar Cristina îi iubea din ce în ce mai tare. Acum, Matei și Toma au trei ani și, în afara înfățișării specifice micuților cu Down și a faptului că nu vorbesc decât pe limba lor, sunt doi copii absolut normali. Și minunați.
TOTUL DESPRE MAME: Cum a fost momentul când medicul ți-a spus că unul dintre copii ar putea avea probleme. Cum a fost acel moment?
Cristina Bălan: Eu nu știam sigur că ei se vor naște cu Down. Știam că există suspiciunea în cazul unuia dintre ei. Atât. Nici la el nu era sigur. Am avut parte de un medic obstetrician excelent, foarte bun pe imagistică. La 24 de săptămâni a văzut. La 21 de săptămâni mai făcusem o morfofetală, unde Matei era întors cu fața și totul era în regulă, dar Toma era cu spatele și nu se puteau face măsurătorile. Așa că am mai făcut o morfofetală la 24 de săptămâni, ca să fie măsurat și Toma. Atunci a apărut suspiciunea. În momentul acela, medicul s-a schimbat la față. Eu sunt pasionată de gestică și mimică și am văzut că medicul nu mai spunea nimic, se uita împietrit. Nu l-am grăbit, l-am lăsat să își facă treaba. A părut o veșnicie până a vorbit și a zis că avem o problemă. Nu mai știu exact ce cuvinte a folosit, nu mai știu care a fost drumul de la introducere până la a spune ”avem o suspiciune de Sindrom Down”. M-am uitat la el și am zis. ”Da, și?” El mi-a pus în vedere opțiunea avortului medicinal, probabil că așa este protocolul peste tot în lume, nu doar la noi. Și ăsta a fost cel mai dureros lucru care mi s-a spus. Medicul și-a făcut datoria, de altfel, nu mi-a spus să avortez, dar mi-a spus că, dacă vreau, există această opțiune. Pe mine m-a durut asta, pentru că am simțit de parcă aveam două produse neconforme. L-am și întrebat, deși știam răspunsul: ”Dar cum facem? Scăpăm de unul? Îl omorâm pe unul?” ”A, nu, pe amândoi”, mi-a răspuns. ”Păi cum? Că despre unul este vorba că ar fi cu probleme. Celălalt e ok, nu?”, ”Da, față de celălalt nu există suspiciuni”.
Totul Despre Mame: Tu ce știai în acel moment despre Sindromul Down?
Mai nimic. Ca toată lumea. Tocmai de aceea, în momentul de față vreau să fac o educare în legătură cu Sindromul Down, dar nu vreau să o fac agresiv, să impun foarte mult, să cer lumii să mă susțină. Ci treptat, pentru că și eu am avut nevoie de timp să înțeleg informația, să o asimilez. Pentru mine a durat un an să înțeleg, având zi de zi copiii lângă mine. Eu înțeleg lumea care este reținută, care are prejudecăți. Prejudecățile vin și din informațiile pe care le găsești pe net. Sunt toate negative. Când se vorbește despre Sindrom Down, se vorbește despre retard mintal, probleme pulmonare, probleme de inimă, sistem imunitar scăzut etc. Nu se spune deloc despre partea pozitivă, despre cât de calzi sunt acești copii, despre faptul că învață foarte repede, cel puțin în cazul nostru.
Totul Despre Mame: Revenind la momentul nașterii, cum și când ai aflat că și al doilea e afectat de sindrom?
Imediat ce am născut, mi-au spus că au fenotip Down. Dar imediat după expulzare. Nici nu mă țineam bine pe picioare. Pentru că am născut natural, am avut pretenția să mă ridic și să mă duc imediat să îmi văd copiii. Nici nu mai știu cine m-a dus, medic, asistente, dar îmi amintesc că, în drum spre ei, toată lumea asta spunea: ”Vai, fenotip Down! Vai, fenotip Down!” ”Am înțeles, ok, lăsați-mă în pace!”, îmi venea să le spun. “Lăsați-mă în pace, eu am născut prematur, acum am de alăptat, de stimulat lactația, este dificil, am de îngrijit copiii, trebuie să mă mențin psihic pe linia de plutire”. După ce că tu știi oricum că te confrunți cu o situație specială, mai vin și alții și îți tot subliniază asta. Poți să cazi în depresie inclusiv din cauza asta.
Ai suferit de depresia postpartum?
La mine a fost fost o triplă depresie: cea normală, legată de hormoni, cea legată de sindrom şi cea legată de lipsa oricărei activităţi muzicale. Muzica e esența mea, nu e un job, asta sunt eu. Să ajung să îmi piară pofta de cântat a fost foarte grav. Îmi pierise pofta şi de apariții publice, mai ales că eram obeză, aveam 90 de kilograme. Am ținut dietă drastică , timp de aproape un an, și am ajuns la greutatea pe care o am acum. Eram foarte obosită tot timpul, mâncam compulsiv, stăteam noaptea trează și alăptam, aveam nevoie de stimuli, de supliment de energie. Nu am avut cum să caut ajutor, nu puteam să merg la psiholog pentru că nu aveam când. I-am pus pe copii pe primul plan.
Pari o persoană veselă, pozitivă. Cum ai reuşit să depăşeşti depresia?
Nu am ieșit încă din ea. Depresia nu este o glumă. Dacă mă simt bine o zi, dacă râd acum, nu înseamnă că am depășit-o. Pentru că mai am zile în care mă simt ba inutilă, ba cea mai proastă mamă din lume, ba cea mai proastă cântăreață din lume. Depresia te face să ajungi la o stimă de sine scăzută. Orice mamă care își dorește să fie bună se gândește la un moment dat că, de fapt, este o mamă proastă, care nu face destul. Am senzația și îi mai țin prelegeri soțului că nu facem destul pentru copii. Și el îmi zice: Dar nu vezi ce frumos se dezvoltă cu atenția și dragostea noastră? Facem de toate cu ei: gimnastică, mișcare, cântăm, dansăm…nu știu ce ar putea să facă mai mult la un centru specializat. O mamă îşi cunoaşte cel mai bine copilul și poate să îi fie cel mai bun terapeut. Eu ma informez constant, citesc despre proceduri, despre cum trebuie stimulați…
Care sunt nevoile lor acum? Fac terapie?
Au făcut kinetoterapie acasă şi la un centru, iar acum eu fac cu ei terapie ocupațională, pentru că nu e nimeni mai potrivit decât mama ca să facă asta și chiar am rezultate. În momentul de față îi învăț cifrele. Nu m-am grăbit, nu am vrut să am copii care să recite Luceafărul la trei ani. Au un ritm de învățare uluitor față de ceea ce am citit eu. Și capacitatea de înțelegere e uimitoare. Atâta doar că nu vorbesc. Au un limbaj al lor și se înțeleg unul pe altul. Spun cuvine simple, dar nu fac propoziții. În schimb, orice cuvânt le-aș spune, îl înțeleg. “Adu olița”, “unde e mingea colorată?”, “du-te și ceartă cățelul că a lătrat”, “du-te la coșul de rufe, ia hainele tale și pune-le în mașina de spălat”. Le vorbesc exact ca adulților.
Pentru ei, a fost indicată şi gimnastica facială, iar noi am făcut asta prin alăptare, pentru că aceasta întărește musculatura facială. Pentru mine, alăptarea a fost foarte importantă, s-a întâmplat la cerere și asta a însemnat ca eu să fiu la dispoziția lor tot timpul. Sugeau acum, peste un sfert de oră iar. Nu puteam să merg nicăieri. Nu pot să spun ce complicat a fost. Mai ales că eu țin la programul de somn și la cel de masă. Sugeau împreună, sugeau și separat, îți dai seama că în public e foarte dificil. Dificil a fost şi faptul că până la doi ani ei nu au mers singuri în picioare.
Sindromul lor e asociat și cu alte afecțiuni?
Din ceea ce am citit, am înțeles că sunt predispuși la anumite afecțiuni, dar ai mei au făcut controale peste controale și sunt sănătoși. Sunt mai sănătoși decât noi. Am răcit cobză amândoi sezonul ăsta, iar ei nu au avut absolut nimic. Eu pun asta pe seama alimentației foarte sănătoase (eu nu cumpăr nimic gata gătit din comerț ) şi a alăptatului prelungit. La 2 ani și 10 luni am încheiat alăptarea. Eu cred mult în asta. Este un plus care se întâmplă acolo în relația mamă- copil atunci când copilul este pus la piept așa cum este absolut natural să se întâmple.
Cum sunt copiii tăi? Cum i-ai descrie?
Sunt atât de receptivi și de înțelegători! Sunt foarte diferiți ca fire. Toma este mai sensibil, nu-l atingi nici nu o floare, e foarte ofticos, nici să mă încrunt nu pot ca imediat se supără. Matei ține la glume, el e inițiatorul. Noua ne place să spunem că unul sunt eu, celălalt e Gabi, soţul meu. Gabi este de o sensibilitate rară. Eu nu cunosc multe femei atât de empatice și de bogate sufletește cum e Gabi. Celălalt e capul răutăţilor, dar spun asta cu drag și cu toată încrederea în el. Mie îmi place și mă bucur că am copii pe care să îi mai și cert uneori că fac trăznăi. dar se întâmplă rar, căci la noi e e multă iubire şi voie bună. În copilărie, eu am avut o relație cu mama extrem de apropiată, simțeam că efectiv suntem o singură ființă. Așa simt și eu față de copii. Îi pup toată ziua ziua. Și în talpă, și pe creștet, șie pe spate și mâini. Iar ei sunt ceva…eu îi pup discret, ei întind mânuțele să îi pup peste tot. Le place să fie alintați. Toată ziua i-aș pupa. Nu știu cum se pot abține alții să nu-și pupe copiii. Toată ziua i-aș pupa. Non stop.
În afara lipsei limbajului, mai au acum vreo problemă?
În afară de asta, ei sunt copii absolut normali. Eu așa îi simt acum. Copiii normali. Chiar vorbeam cu Gabi zilele trecute că noi, în majoritatea timpului, nu ne gândim la sindrom. Noi nu îi vedem așa.
Când și cum veți începe să vorbiți cu ei despre faptul că sunt diferiți?
Sper să nu fim nevoiți să le spunem asta. Sperăm ca până cresc ei, mentalitatea să ajungă la un nivel la care ei să nu se simtă excluși, discriminați. Pentru că numai atunci ar trebui să le explic că ei sunt altfel. În alte condiții, de ce le-aș spune asta? Oricum, eu sunt convinsă că ei au capacitatea de a înțelege. La câte înțeleg acum…Eu sunt foarte fericită cu copiii mei. Poate unora li se pare greu de crezut, poate situația li se pare dramatică. Dar nu este nici pe departe așa. Toți părinții care au copii cu Down spun același lucru, că sunt îndrăgostiți de copiii lor. Copiii ăștia sunt într-un fel anume, dar lumea nu înțelege. Pentru că îi văd diferiți, au ei așa o anumită expresie, cu ochii oblici și cu gurile micuțe, unii au protuberanță linguală..,.dar, oricum, lumea judecă prea mult după înfățișare. Suntem așa superficiali, vedem un om și gata, din înfățișare ne provoacă repulsie.
Vorbește-ne puțin despre relația cu mama ta
Mama este omul cu foarte multă căldură, cu dragoste, foarte implicată, întotdeauna m-a făcut să simt că sunt cea mai importantă din lume, iar asta e foarte benefic emoțional pentru un copil. Să simtă că este centrul universului părintelui. Și așa mi se pare și normal să fie. Eu așa simt. Copiii mei sunt centrul universului meu. Și am creat viață. Mă simt ca Dumnezeu. Am creat viață. E ceva extraordinar. Eu și de asta am vrut să fac copii, am visat să am minimum doi copii. Și mi-am dorit asta nu pentru că așa trebuie și așa se face, că ajungi la o vârstă, că trebuie să îți aducă cineva un pahar cu apă. Eu mi-am dorit foarte mult să experimentez actul creației, să cunosc iubirea și în forma asta. Pe care nu o poți cunoaște cu nicio altă ființă în forma asta. Așa cum îți iubești copiii nu vei iubi niciodată pe nimeni. Nici soțul, nici mama, pe nimeni. Este o iubire altfel. Unică.
De ce vorbești doar de mama? Tată tău nu s-a implicat?
Tata este o fire mai rece, nu am avut energiile compatibile. Mama s-a ocupat foarte mult de partea afectivă, tata s-a ocupat de partea intelectuală. Orice joc trebuia să fie legat de stimularea intelectuală și orice joacă a mea cu el trebuia să mă facă să învăț ceva. Ceea ce nu este rău. De aceea vorbesc mai mult despre mama. Cu ea am avut o legătură afectivă foarte puternică. Mama mi-a oferit foarte multă încredere, tata mă critica tot timpul. Mama îmi spunea că sunt cea mai bună, cea mai frumoasă, cea mai talentată, tata îmi spunea că greșesc, că nu sunt în stare de nimic. Nu neapărat din răutate, ci pentru că așa este el construit. Să critice. Așa sunt unii oameni.
Cum te-au afectat toate acestea?
M-au afectat, critica este mai puternică decât lauda. Lauda suspectezi că vine din subiectivism (“da, e mama, normal că mă laudă”). Dar dacă celălalt părinte te critică, îți spui că sigur el are dreptate pentru că, deși te iubește, te critică să te corecteze.
Crezi că dragostea mamei tale te-a făcut să fii atât de stăpână pe tine?
Da, da, sigur. Eu pun foarte mult accent pe încrederea pe care le-o dau copiilor. Eu îi las să facă lucruri singuri. Sunt acolo, în preajmă. I-am lăsat să urce singuri pe o scară mare, de lemn, cu distanță mare între trepte, până pe acoperișul casei bunicilor. Jos eram noi, sus era bunicul, stăteam în spatele lor cu mâinile pregătite să-i prindem, dar fără să îi atingem. Și spuneam: “ia uite, cât de sigur e pe el, cât de frumos urcă…”. I-am lăsat să experimenteze și să vadă că sunt capabili. Când cad, foarte rar s-a întâmplat să sar să îi ridic. E ceva ce am citit, dar vine și din natura mea și este cel mai bun lucru pe care îl poți face pentru copilul tău: să îi dai încredere.
Care este ajutorul pe care îl primeşti de la stat?
Cred că ajutorul social ajunge la 900 de lei pentru un copil, plus alocația. Noi doi ani am stat o perioadă acasă, că nu avea nici soțul cum să plece și să mă lase cu doi copii, și ne-am descurcat cu 2000 de lei. Noi nu suntem oameni cu nevoi mari, nu simțim nevoia să ieșim des, eu nu frecventez saloane, nu merg la coafor.
Care au fost reacţiile când ai anunţat public că cei mici au Down?
Eu am evitat să urmăresc reacţiile, pentru că nu vreau să mă încarc aiurea. Mulți au suferințele proprii și își varsă durerea în public, inconștient. Nu știu cum un om poate avea o garanție în ceea ce privește sănătatea copilului sau integritatea lui fizică. Nasc un copil la termen, sănătos, la un an jumate vezi că are autism. Ce faci? Îl arunci că este un rebut? Conform teoriei că l-ai făcut ca să îl chinui toată viața, și acel copil se va chinui. Doar că nu l-ai născut așa. Să nu mai vorbim de accidente, de copii născuți prematur care rămân cu tetrapareze spastice. Cunosc atâtea cazuri…cum să ai o gândire atât de obtuză încât să spui că dacă faci un individ special, altfel, îl condamni la suferință? Dar poate el va inspira niște oameni, așa cum am văzut cu cel care nu are nici mâini, nici picioare, dar reușește cumva să joace tenis. Omul acela nu trebuia să se nască? Totul ține de nivelul de evoluție la care este fiecare individ, la nivelul de cunoștințe. Chiar și informat fiind, un om care nu e pregătit să asimileze, care nu are instrumentele necesare, nu pricepe şi gata. E ca și cum ai vrea să-l înveți pe un copil de cinci ani fracțiile.
De ce nu i-am omorât, de ce i-am condamnat la o viață de chin?, au întrebat unii. Veniți să vedeți ce viață de chin au copiii ăștia. Că de nu se distrează de dimineața până seara, pe cuvântul meu. Așa o viață de chin le-aș dori tuturor.
Și pot să spun cu mâna pe inimă: copiii mei nu vor face rău nimănui. Câţi pot să spună asta despre copiii lor? Asta apropo de ce întrebau unii, că de ce să aduci astfel de copiii pe lume, care nu aduc niciun beneficiu societății. Adică ce, trebuie să inventeze ceva fiecare om care se naște? Păi unii nu numai că nu aduc beneficii, dar fac rău, distrug mediul în care se află.
