Scleroza multiplă, din ce în ce mai întâlnită la copii

Scleroza multiplă este o boală caracteristică adultului tânăr. Cu toate acestea în ultimii ani ea este din ce în ce mai frecvent diagnosticată și la copii.

Nu este vorba de o creștere a incidenței  bolii în rândul populației pediatrice, cât mai mult acest lucru este rezultatul unei mai bune recunoașteri a primelor semne sugestive pentru scleroza multiplă și a accesului mai rapid la investigații imagistice în special și nu numai. Practic diagnosticul este pus mai frecvent chiar după primul episod de afectare neurologică.

Diagnosticarea precoce face astfel posibilă stabilirea unei conduite terapeutice adecvate și inițierea tratamentului imunomodulator precoce, pentru o mai bună evoluție și prevenirea recăderilor și a dizabilităților, conform recomandărilor internaționale în domeniu.

“Deși avem posibilități de diagnostic și tratament pentru copiii cu scleroză mutiplă din România,întâmpinăm totuși uneori dificultăți”, ne povestește dr. Carmen Burloiu, neurolog pediatru la Spitalul Clinic de Psihiatrie Prof. Dr. Al Obregia din București, centru acreditat în scleroza multiplă la copii și președintă a Societății Române de Neurologie Pediatrică.

“Unele investigații de laborator efectuate pentru excluderea altor boli cu aspecte clinice și imagistice asemănătoare nu pot fi efectuate în laboratoarele spitalelor de stat, costurile acestor investigații fiind suportate de cele mai multe ori de către părinți sau familie. 

Copiii diagnosticați cu scleroza multiplă beneficiază de tratament imunomodulator în cadrul unui program național al Casei Naționale de Asigurări de Sănătate. Tratamentul este însă posibil pentru pacienții cu vârsta peste 12 ani, medicamentele imunomodulatoarele fiind indicate după această vârstă. Există din păcate pacienți diagnosticați cu această afecțiune cu vârsta sub 12 ani. Pentru aceste cazuri speciale ar fi utilă elaborarea unei legislații care să permită inițierea tratamentului off label. Desigur stabilirea tratamentului în aceste cazuri necesită o analiză atentă și o aprobare din partea unei comisii de specialiști. 

O altă dificultate o reprezintă imposibilitatea accesului la consiliere psihologică pentru copilul, dar în special adolescentul, diagnosticat cu scleroză multiplă dar și pentru familia sa. Impactul psihologic în momentul aflării diagnosticului este de multe ori devastator.

Copiii refuză să accepte boala și refuză  chiar și tratamentul, devin retrași, dezvoltă uneori stări depresive. Ar fi utilă posibilitatea decontarii de către casa de asigurări a unor ședințe de consiliere psihologică pentru pacienți și familiile lor, oferite de către psihologi specializați în acest domeniu.  Această consiliere este necesară uneori chiar pe termen lung, în special în situațiile în care pacienții au mai multe recăderi în ciuda tratamentului. In plus, este recunoscut faptul că există o afectare cognitivă precoce la copiii cu scleroză multiplă, astfel încat după evaluarea neuropsihologică complexă pentru stabilirea ariilor afectate este necesar un  plan de intervenție care se desfășoară pe o periodă mai lungă de timp.

Avem certitudinea că vom găsi sprijin pentru a putea depași și aceste dificultăți pentru ameliorarea calității vieții copiilor cu scleroză multiplă.”, spune dr. Camen Burloiu.